En bra dag enligt mig, och enligt Axels lungor också! Från 05.00 i morses och fram till nu har han legat sammanlagt sju (7!!!!!!!) hela timmar utan syrgas! I skrivande stund ligger också utan syrgas...en timme än sålänge;).
När han sedan kopplas på syrgaseb igen så kräver han minimalt med syrgas! Det är så känsligt det här. Någon liten procent extra med gas kan göra stor skillnad! Som de sa på neo, när han ligger så lågt i flödet så är det säkert runt 22-23% i syrgas han kräver. Så retligt att vara så nära det normala, 21%, men ändå är dessa ynka extra procenten så viktiga! Vi är ju helt klart nära nu, men det är väl de där sista som är svårast att bli av med!

Ser ni den lilla kulan? Sådär härligt nära nollstrecket!:) vacker syn enligt oss!! Det är ju faktiskt mot det strecket man strävat mot genom hela denna resan! Och nu är man såå nära, galet!
Som högst har Axel krävt strax över 70% i syrgas och nu ligger han som sagt runt 22-24%. En rejäl minskning!


Städat i ordning här hemma idag också(det enda vettiga jag gjort idag hehe). Men det är så underbart när man skurat klart det sista och bara sitter i ett citrustoftande hus och faktiskt kunna klappa sig på axeln. Härligt att ha det gjort!

Ikväll blev det något nytt hittepå i matväg.
pasta med kyckling/bacon/vitlökssås. Gottigt! Nytt recept att spara uppe i hjärnan;).

Lite söta kort på en söt kille;)??

Och vet ni vad! Idag är det Sagan om konungens återkomst på tv. Lycka bara det haha!:)

Tänk att allt kunnat gå så bra? Att vi är en hel och fin familj och vi sitter under samma tak, inte att tre i familjen skulle bo här och en förevigt i jorden. Tänk om vi istället haft en grav att besöka och sköta om och inte en pigg och söt liten kille att krama och pussa på? Hur skulle man mått då och hur skulle våran vardag sett ut om det värsta hade hänt? Vågar knappt ens ge det en tanke men ibland undrar man...

Jag är så otroligt tacksam att jag endat behöver undra hur det hade varit! Så tacksam att vi har våran fina pojke här och inte springandes uppe bland molnen! Jag är lycklig, så lycklig i allt detta! Vi har haft en sån tur i oturen! Jag ska njuta av varje sekund av mina barns uppväxt. Ni är så starka och så underbara! Utan Olle hade jag aldrig klarat denna resan innan lillebror kom! Du ger mig sån energi och nu har du din bror att visa hur man är lika snäll, omtänksam och busig! Jag älskar er mina hjärtan!

Detta är 5 dagar innan förlossningen och jag kan fortfarande känna alla känslor jag kände då! Paniken att inte få träffa min pojke. Paniken över att vara instängd på sjukhus och inte ha den blekaste om vad som kommer hända! Ensamheten, saknaden, paniken, det dåliga samvetet och den ständiga oron!
När detta kortet togs var Axel redan utdömd av alla läkare om han valde att titta ut den närmase veckan/veckorna. Hur klarade man sig igenom detta egentligen? Nu när känslorna kommer tillbaka så får man ju nästan panik, ändå vet jag att den mamman på bilden om ca 110 dagar kommer känna allt annat än panik! Det är underligt hur dessa känslor etsat sig fast hos mig, blivit en del av mig. Detta ärr kommer jag alltid bära med mig och det kommer alltid vara lika smärtsamt att öppna denna känsliga ask.
Så jag är verkligen så tacksam för det liv vi lever nu! Jag ska inte klaga på något! Vi har blivit utvalda att få uppfostra två kämpar, två busiga och underbara hjältar! Tack!!

Första gången vi håller hand!

Tack Olle för att du gav oss den energi för att orka kämpa lite till. Och förlåt för dom dagar mamma missat ihop med dig. Den våren/försommaren vi inte fick spendera ihop får vi aldrig tillbaka, men jag lovar, jag ska gottgöra den tusen gånger om! Du är värd allt!!

Då var vi hemma igen men jag längtar ju nästan tillbaka redan!
Blir lite fix och grejat här hemma innan vi åker ner igen.
Vi har iaf haft en underbar vecka i Olofsbo, vad skulle vi gjort utan denna stugan! Guld värd! 200m till havet och allt finns nära. Plus att det är super vackert där nere! Upp mot 25 °c i vattnet och över 30° i skuggan! Varma heta dagar kan man lugnt säga!

Axels nedgång i syrgasen tyckts blivit en trend. Om den friska Havsluften haft någon inverkan återstår att se nu när vi är hemma. Men tror nog den spelat stor roll! Han har legat i princip på noll strecket de sista dagarna i stugan och nu när vi kom hem fick vi höja lite...fast bara som högst till 0,05 så det är ju inget att tala om egentligen;). Neråt går det ju iaf och det är huvudsaken! Ska bli helt fantastiskt att slippa denna slang sen! Har nog snubblat på den minst fem ggr i dag plus att den fastnade i olles bil, under kistan och trasslade ihop sig med poxsladden!! Puh, det är ett jäkla vekande med denna slang!

Åska och hagelskur i stugan, jag och axel var själva, var lite läskigt när allt var över oss!

Söting med grimma...

...och söting utan grimma. Vad är bäst;)?
Svaret är rätt självklart tycker jag även om han är supersöt vilket som!

Jag och Olle tog oss ett sista härligt dopp igår eftermiddag! Nu börjar han verkligen våga bada på riktigt! Han har haft en väldig respekt för havet innan, vilket är bra! Men vill ju att han ska göra lite annat än att köra fast med bilen i sanden hela tiden haha:)

Rekordet för Axel utan syrgas är nu 75 minuter!! I natt var han utanbi 50 min och en kvart på förmiddagen och efter det alltså en timme och en kvart! Sedan innan har han varit utan som längst 35 min! Blir så imponerad av din styrka och din läkekraft, vår lille kämpe!
Förövrigt har han nu sänkt sitt behov till runt 0,01-0,06 l/m!! Det är ju knappt så kulan på flödesmätaren lyfter från botten;). Behovet sjunker sakta men säkert och det känns såååå skönt.
Havsluften kan ju ha gjort sitt!;)

Idag har det varit så jävla varmt så det var helt underbart när himlen öppnade sig och vi fick lite regn nu i eftermiddag! Det var behövligt efter 5 stekheta dagar!!
Killarna sprang ut i regnet och hoppade i vattenpölarna. Så söta ni är!

Idag var det minst lika varmt så bad har stått på schemat även idag. Solat lite också men nu ikväll har jag fått sota för det. Huvudvärken från helvetet och superdundertrött , så nu har jag intagit ryggläge i soffan. Båda pojkarna sover, livet blir ju lite lugnare när de slutit sina blå;).
Har haft besök av kusinen med familj idag. Var ett tag sen vi sågs nu så det var jättemysigt även om det bara var n snabbvisit:). Fick så fina paket till killarna också! En mycket passande pysselbok till Olle och en supersöt body med matchande byxor till Axel. Tack så jättemycket!

Nu till detta underliga fenomen som rubriken tyder på.
Detta är säkert bara ett flummigt antagande och en ren slump. Ni som jobbar eller har erfarenhet inom prematur får gärna komerntera och komma med egna idéer och synpunkter. Först och främst, detta ärvad jag har iiakttagit:
Ni som läst bloggen och följt axel vet ju att han för ca två veckor sedan kräktes en hel del under två dagar. Nu började han kräkas på samma sätt igår eftermiddag. Sist han spydde på detta sättet så slutade det ju tvärt när vi bytte maten så vi trodde ju att det berodde på det( vilket det säkert gjorde, till en viss del). Detta leder nu vidare till min "teori".
Nu när axel började kräkas igen så borde det ju inte vara märket av mat som är boven denna gång utan något annat. Då slog tanken mig att sist han spydde så här för två veckor sedan så sjönk han mycket i sitt syrgasbehov och har sedan dess legat stadigt på den nivån. Därför trodde vi inte han var sjuk eftersom syrgasbehovet gick åt rätt håll.
Nu denna gång hände samma sak. Under detta ett och ett halt dygn med spyor så har han sänkt sitt behov väldigt mycket och nu ligger han jättebra på en mycket låg nivå(0,02-0,06). Ska tillägga att han nu äter normalt igen och håller sig stadigt även när han äter sina mängder som han ska!
Kan det vara så att detta kan kopplas samman? Vet ju inte riktigt hur jag ska förklara hur det kan göra det men i hans fall har det varit exakt samma båda gångerna!?
Kan lungornas utveckling till det bättre ta så mycket energi så magen inte riktigt orka smälta maten? Eller är jag bara helt ute och cyklar och allt detta bara är ett positivt sammanträffande?
Tacksam för funderingar och teorier från er!:)

En kille som inte riktigt kan ligga still på sin sovplats. Storebror övervakar;)

En trött mamma! Tack svärmor för treon! Nu är huvudvärken väck!!

godnatt från Olofsbo!

En förmiddag på stranden blev det idag. En dag till med fantastisk väder och glatt humör:).
Axel tog sitt första "dopp" med tårna i havet idag. Han var väl inte stormförtjust precis;) hihi!

..vi är bort i stugan! Underbart väder, underbara människor runt omkring. Havet var helt fantastiskt idag! Liten lätt bris, inga maneter, ingen tång och närmare 25°c i vattnet! Hur underbart?

Imorgon väntar magnetröntgen i gbg för Axel. Lite nervös fast samtidigt känns det spännande. ..

Lite bilder från idag.